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ESTAS SON UNAS FOTOS DE LO QUE REPRESENTA PARA ELLAS SU VIDA DIARIA DEPENDIENDO SI ESTAN EN CASA O EN LA CALLE, UTILIZAN UNA O OTRA.

EJEMPLO  REAL HACE POCO HUBO UNA COMIDA DE ENFERMAS DE SQM, SFC Y FM TODAS SABEMOS QUE LO QUE LES PASA A LAS AFECTADAS DE SQM, QUE SE HIZO LA ROPA QUE LLEVABAMOS ERA LAVADA SIN JABON, NI SUAVIZANTES, NADA DE FUMAR, NI DESORANTES, ETC ETC., PUES BIEN UNA DE ELLAS, PO UN DESCUIDO INVOLUNTARIO, SE PUSO ESPUMA EN EL PELO Y CUANDO SALUDO A OTRA QUE TENIA SQM, ESTA EMPEZO A TENER PALPITACIONES...... NO CREEIS QUE ES HORROSA ESTA VIDA. HAY QUE INVESTIGAR¡¡¡¡ HAY QUE RECONOCER LA ENFERMEDAD¡¡¡¡ 

AYUDA

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(David Palma, Delirio)

28/02/2010 20:26 YOLANDA ROMO Enlace permanente. sin tema No hay comentarios. Comentar.

SINDROME QUIMICO MULTIPLE: QUE ES Y SUS MANIFESTACIONES

 

NTP 557: Intolerancia ambiental idiopática (IAl): sensibilidad química múltiple (SQM) y fenómenos asociados

NTP 557: Intolerancia ambiental idiopática (IAl): sensibilidad química múltiple (SQM) y fenómenos asociados
Intolerance Environmentalle Idiopathique (IEI): Sensibilitée Chimique Multiple (SCM) et phenoménes associés. Idiopathic Environmental Intolerance (IEI): Multiple Chemical Sensibility (MCS) and related phenomena


Redactor: Jordi Obiols Quinto Ldo. en Biología y Farmacia


CENTRO NACIONAL DE CONDICIONES DE TRABAJO
La aparición, cada vez más frecuente, de casos relacionados con el Síndrome de la Sensibilidad Química Múltiple, trastorno, o grupo de trastornos, de salud conocido también con otros muchos nombres, afecta de manera directa el ámbito de la salud laboral y de la política preventiva. La dificultad de su diagnóstico, por las limitaciones de los criterios empleados al efecto, los innumerables factores determinantes de la aparición de los casos, y el hecho de que puede afectar no solamente a trabajadores que manipulan productos químicos, sino también a los de aquellas actividades carentes, en principio, de este tipo de implicación, lo convierten en motivo de controversia científica y, a la vez, amplían el ámbito de incidencia de nuevos casos de manera difusa a prácticamente todo el campo de la actividad laboral. En la presente NTP se hace una breve revisión general de todos los aspectos implicados, al tiempo que se comentan algunos de los avances más recientes.


Introducción
El trastorno en la respuesta fisiológica de determinados individuos frente a una multiplicidad de agentes y componentes que se encuentran en el medio ambiente, alimentos o incluso medicamentos, con la serie de características que más adelante se definen, recibió la denominación de "sensibilidad química múltiple" o "síndrome de sensibilidad química múltiple" a mediados de los años 80. Se le conoce también como "enfermedad del siglo XX", "enfermedad ambiental" o, incluso, "enfermedad ecológica". Tanto por su origen como por sus características es objeto de intensa discusión porque la mayoría de los "casos" de este trastorno tienen muy pocos aspectos comunes, dada la variedad de síntomas que presentan las personas afectadas y el grado mismo de su afectación. También existe una clara controversia en cuanto a los criterios médicos que hay que aplicar para su diagnóstico. Y es posible, además, que no se trate de un solo trastorno sino de muchos trastornos distintos que obedezcan a diferentes mecanismos. La realidad de esta "enfermedad" es muy compleja; y en ella intervienen también factores relacionados con la personalidad de los sujetos afectados.


Las estimaciones de los casos existentes de este trastorno o condición en la población son absolutamente dispares. En EEUU, según datos de algunos autores, sería del orden del 2% hasta algo menos del 10 % de la población general; aunque según otros, la cifra real no llegaría al 1%. Entre las personas afectadas hay un predominio de mujeres y, si bien hay unas manifestaciones que son las más frecuentes (en el sistema nervioso central, respiratorio y gastrointestinal), en general, pueden tener su origen en cualquier sistema. Inicialmente, al estudio de este tipo de trastornos, así como a la búsqueda de soluciones, se les dio un enfoque estricta y exclusivamente médico. Los profesionales que los trataban se consideraban especialistas en "ecología clínica".


Ocasionalmente, este tipo de trastorno o condición en algunos individuos tiene su origen en la presencia de contaminantes a bajas concentraciones en el interior de edificios, aunque la mayoría de personas que han manifestado malestar como consecuencia de un ambiente interior no desarrolla sensibilidad química. Por su relación con estos problemas de contaminación del aire interior, el NIOSH ya en 1985 había estudiado un total de 356 edificios, públicos y privados. Como consecuencia de la crisis del petróleo de 1973, cambió el diseño de los sistemas de ventilación, calefacción y aire acondicionado de los edificios, con una notable reducción de la renovación del aire, bajo la nueva exigencia de su estanqueidad.


Por todo ello, dada la complejidad y variantes de los trastornos y/o enfermedades a que se alude con las denominaciones arriba indicadas, según la conclusión de un panel de expertos convocado por la OMS (1996), la denominación de enfermedad ambiental idiopática o, mejor, intolerancia ambiental idiopática (IAl, Idiopathic Environmental Illness, Idiopathic Environmental Intolerance, IEl) debería sustituirlas a todas ellas, por las razones que se exponen en el apartado "5. Criterios de consenso".
Conviene hacer hincapié en que el sufrimiento de algunas de las personas afectadas puede llegar a ser importante como consecuencia de los padecimientos físicos de la enfermedad y de las limitaciones de vida a que frecuentemente se ven sometidas, al reducir drásticamente su capacidad laboral y su autonomía personal: el entorno físico y/o el ambiente químico fácilmente les resultan hostiles,
por lo que deben evitar aquellos entornos que, por propia experiencia, han comprobado que les causan reacciones indeseadas o adversas. Por todo ello, la consideración de los afectados dentro de la sociedad es realmente muy discutida: a menudo están en entredicho, son víctimas del rechazo médico y social por ser considerados como simuladores y, en consecuencia, no obtienen el lógico beneficio de una atención sanitaria y de otras prestaciones adecuadas a su situación. No hay duda de que se trata de un trastorno, o grupo de trastornos, que ocasionan sufrimientos cuya magnitud no se puede evaluar más que por las consecuencias físicas, psicológicas y sociales en las personas que los padecen; las dudas existen en cuanto a las causas, origen, mecanismos y algunas otras características de la (o la SQM).


Definiciones
Hay una gran variedad de situaciones y/o condiciones de las personas afectadas difíciles de distinguir. De hecho, no todas las denominaciones empleadas para este tipo de trastornos significan exactamente lo mismo. Los agentes causantes son de lo más variado; van desde agentes ambientales, como las pinturas y el humo, pasando por plaguicidas y disolventes hasta el calor o el herpes zoster, incluidos alimentos, aditivos alimentarios, y medicamentos, como puede verse en la tabla 1. Así mismo, tal como muestra la tabla 2, los síntomas manifestados varían ampliamente según los sistemas afectados y, dentro de cada uno de ellos, hay distintas variantes. No obstante, los más frecuentes son dolor de cabeza, mareo, debilidad, confusión, dificultad de concentración, opresión pectoral, trastornos gastrointestinales, ansiedad y disnea.


TABLA 1 Agentes más frecuentemente señalados como causantes de SQM o IEI


Disolventes orgánicos, pinturas y lacas para acabados (xileno, cloruro de metileno, destilados de petróleo, éteres de glicoles, tricloroetano)
Plaguicidas (diazinon, gution, y otros organofosforados)
Humos diversos y humos de soldaduras
Metales (níquel, plomo)
Sustancias químicas diversas (formaldehído, freón, etanol, ácido nítrico, ácido clorhídrico, toluendiisocianato)
Polvo (madera, remolacha, azúcar)
Alimentos
Ciertas enfermedades (sarna, herpes zóster)
Productos de perfumería y ambientadores (champú, barnices de uñas y quitaesmaltes, colonias, lociones de afeitado, cosméticos varios, desodorantes de loca les)
Estrés y caídas en el trabajo
Muebles
Papel
Edificios nuevos


El sentido de arriba abajo da una idea aproximada de la frecuencia decreciente de tales agentes supuestamen te implicados
Muchos pacientes con un diagnóstico de "enfermedad ambiental", realizado por "ecólogos clínicos", han sido diagnosticados, por otros especialistas de la correspondiente especialidad, como aquejados de un trastorno de tipo psiquiátrico, ansiedad o depresión, aunque estos diagnósticos son sistemáticamente rechazados por el propio paciente. Muchas de las personas afectadas ya presentaban, con anterioridad al momento del estudio, dificultades psicológicas, incluyendo la depresión, ansiedad, somatización, estrés y enfermedades funcionales relacionadas con el estrés. Para algunos investigadores la SQM no constituye una enfermedad en el sentido característico del término, por lo que consideran que no puede ser, en rigor, objeto de diagnóstico; para ellos no es sino una condición o incluso, para ser más precisos, un fenómeno. Para estos investigadores, pues, la SQM no sería una "verdadera enfermedad", en el sentido usual de esta expresión.

En general, la aceptación del síndrome de la SQM por parte de los investigadores depende de los criterios diagnósticos empleados, exigiendo una constancia en los resultados obtenidos por procedimientos objetivos validados, circunstancia que, en rigor, no se da en el caso de la SQM.


TABLA 2 Sistemas/órganos implicados y principales síntomas referidos por las personas afectadas

SISTEMA NERVIOSO CENTRAL; Dolor de cabeza, fatiga, irritabilidad, pérdida de memoria y capacidad de concentración, disfunciones cognitivas, insomnio, cambios de humor, depresión y ansiedad

MUSCULOESQUELÉTICO; Entumecimiento, debilidad, dolor muscular, tensión muscular, falta de coordinación, dolor articular

RESPIRATORIO; Dificultad respiratoria, tos, ronquera, otitis recurrente, rinitis, afonía

CARDIOVASCULAR; Dolor pectoral, palpitaciones, ritmo irregular, taquicardia, hipertensión

GASTROINTESTINAL; Espasmo esofágico, náuseas, vómito, diarrea recurrente, estreñimiento, cambios de apetito, anorexia

PIEL Y MUCOSAS, OJO; SIrritación, prurito, eczema, irritación cutánea, hinchazón facial, dolor de garganta, irritación y dolor ocular

GENITOURINARIO; Trastornos menstruación, vaginitis, dolor, disuria, retención urinaria, impotencia


Cullen definió la sensibilidad química múltiple en 1987 como "un trastorno adquirido caracterizado por síntomas recurrentes, referibles a múltiples sistemas orgánicos, que se presentan como respuesta a la exposición demostrable a muchos compuestos sin relación química entre sí a dosis muy por debajo de las que se han establecido como causantes de efectos perjudiciales en la población general". Este autor utilizó el término en plural (Multiple chemical sensitivities, MCS), precisamente para poner de relieve la multiplicidad de manifestaciones, orígenes y procesos implicados. La definición de caso se basa en los siete grandes rasgos que caracterizan este trastorno, según este autor:

1. Se trata de un desorden adquirido, relacionado con una(s) exposición(s), insulto(s) o enfermedad(es) documentable(s) del ambiente. Este criterio restringe la aplicación a pacientes que desarrollan los síntomas por primera vez después de un encuentro con su ambiente, excluyendo aquellas personas con problemas permanentes de salud, aunque puedan desarrollar ciertos síntomas atribuibles a sustancias químicas.

2. Los síntomas implican más de un sistema orgánico. Limita la atención a afectados con síntomas muy complejos.

3. Los síntomas aparecen y desaparecen en respuesta a estímulos predecibles. Esto excluye los pacientes cuyos síntomas permanecen constantes, sin variación, o que, en gran parte, no están relacionados con las exposiciones.

4. Los síntomas son provocados por exposiciones a sustancias químicas de clases estructurales y modos de acción toxicológicos diferentes. Esto lo distingue de las reacciones alérgicas, que se desencadenan por sustancias específicas o muy estrechamente relacionadas

5. Los síntomas son provocados por exposiciones que son demostrables, aunque de bajo nivel. Significa que otras personas, distintas del afectado, son capaces de percibir la presencia de la sustancia, por el olor, p. ej., aunque sin producirles molestias.

6. Las exposiciones que provocan los síntomas han de ser muy bajas, entendiendo por tales aquellas que están varias veces la desviación estándar por debajo de las exposiciones promedio que se conocen que son capaces de causar respuestas adversas en las personas. Puesto que, en general, no se tiene un conocimiento cierto de las concentraciones promedio que desencadenan respuestas adversas o desagradables en la mayoría de las personas "normales", una regla sencilla lo constituye el que tales exposiciones serían inferiores al 1% del valor de los criterios higiénicos ambientales usuales (TLV).

7. No hay ninguna prueba funcional orgánica única que pueda explicar los síntomas. Esta característica excluye los individuos cuyos síntomas se puedan atribuir a broncoespasmos, vasoespasmos, o a cualquier otra lesión o condición reversible que se pueda identificar o tratar específicamente.
La intolerancia ambiental idiopática se define (Sparks, 2000) como "un trastorno adquirido con síntomas recurrentes múltiples, relacionado con múltiples factores ambientales tolerados por la mayor parte de las personas y que no se explica por ningún trastorno médico o psiquiátrico". Lo más importante de esta definición es que su amplitud es mayor que la del síndrome de SQM (y la de enfermedad ambiental, EA), denominaciones a las que debería sustituir, aunque con sus variantes aún se siguen empleando, y trata, además, de centrarse en otros padecimientos, con etiquetas difíciles de establecer, reconocidos en pacientes que refieren síntomas que ellos atribuyen a exposición ambiental, como el "síndrome del edificio enfermo" y el "síndrome de la Guerra del Golfo". Con todo, y precisamente porque la denominación SQM se sigue empleando, los distintos aspectos que se tratan a continuación se refieren básicamente a esta etiqueta que, por lo dicho, quedaría incluida en la más amplia de .


Características
La mitad de las personas afectadas manifiestan tener dolor de cabeza, debilidad, problemas de memoria, falta de energía, congestión nasal, dolor o compresión en la garganta y molestias en las articulaciones (de los sistemas nervioso central, neuromuscular, respiratorio, y esquelético, respectivamente), alrededor de casi un tercio refieren otros síntomas, de otros sistemas orgánicos, como son dolor abdominal, náuseas, trastornos visuales, opresión pectoral, etc. Todos estos síntomas son referidos por los afectados por la SQM con una frecuencia mayor que por la población general, especialmente los que se refieren al sistema nervioso central, la piel, vías bajas del aparato respiratorio, y los generales de tipo sistémico.

Una cuestión importante es lo limitado de los datos existentes sobre la exposición química, tanto la inicial, a partir de la cual se desarrolla el proceso, como de las posteriores, desencadenantes de las nuevas crisis o episodios subsiguientes. Mientras en un estudio el 80% de los afectados dicen saber, cuándo, dónde y qué sustancia originó el trastorno (el 60% de los cuales lo relacionan con los plaguicidas), en otro la mayoría de los participantes es incapaz de identificar todas estas circunstancias. Los resultados de los ensayos de provocación a doble ciego con las sustancias implicadas, llevados a cabo en grupos de pacientes distintos, discrepan ampliamente, lo que también va en contra de la credibilidad del síndrome. Tanto o más importante aun, es el hecho de que, en muchos casos, no está demostrada la relación entre las exposiciones químicas y el desencadenamiento de las respuestas en las personas afectadas por el SQM. En este mismo sentido, conviene señalar que existe, entre estas personas, una profunda "creencia" en una relación entre las exposiciones químicas y la aparición de síntomas, aunque a menudo falten pruebas.

Por falta de datos fiables de las exposiciones, no se puede comprobar si tras una exposición inicial (actuando como estímulo iniciador) tiene lugar un descenso del umbral de respuesta, a consecuencia del cual estímulos posteriores desencadenarían respuestas similares. La consecuencia de todo ello es que se admite que existe una relación entre una exposición y una enfermedad (si se considera que realmente lo es) aunque no exista una clara relación exposición-respuesta (dosis-respuesta). Teniendo presentes estas dificultades, a continuación se comentan los posibles mecanismos por los que se podría desarrollar la SQM en un sujeto.


Posibles mecanismos causales de la SQM
Básicamente
, para dar razón de la existencia de este trastorno, se han señalado tres tipos de mecanismos: de tipo biológico, de tipo psicogénico, y combinaciones de ambos.
Mecanismos de tipo biológico

Déficit inmunológico
Fue uno de los mecanismos inicialmente considerados como implicados en la génesis de este trastorno en Estado Unidos, pero nunca se dieron explicaciones de los resultados obtenidos coherentes con los trastornos manifestados por los afectados. En ningún estudio se ha descrito un patrón constante de alteraciones de tipo inmunológico indicativo de un déficit específico. Los trabajos de los últimos diez años reafirman la inexistencia de tal patrón en relación con la SQM. Por tanto, la relación entre ambos tipos de alteraciones es muy improbable.

Trastornos respiratorios
Se ha postulado la implicación de la mucosa respiratoria, y en el mecanismo estarían implicadas las neuronas de fibras c (fibras que se encuentran desde la nariz hasta las vías respiratorias inferiores), que, en los experimentos con animales, al ser estimuladas liberan neuropéptidos (parecidos a proteínas pero de mucho menor peso) que pueden causar dilatación y constricción de vasos sanguíneos y vías respiratorias. Pero este mecanismo no explicaría la amplia respuesta en distintos sistemas (multisistémica) observada en los afectados. La llamada inflamación neurogénica se desarrollaría a través de la liberación de sustancias (como la sustancia P) en las terminaciones de los nervios sensoriales, provocando una respuesta inflamatoria local. En cuanto al resto de los sistemas orgánicos afectados, el mecanismo podría ser, o bien por liberación de las denominadas interleukinas en las mucosas, que ejercerían una acción sobre actividad del sistema nervioso central (aunque normalmente estas sustancias actúan sólo de manera local), o bien por la llamada conexión neural o neurogénica, una forma de entrecruzamiento entre vías nerviosas (del tipo, por ejemplo, determinante de respuestas respiratorias, o urticaria, como consecuencia de alergias alimentarias, o de los síntomas respiratorios y sudoración facial por ingestión de comida picante). En cualquier caso, dada la complejidad de las respuestas observadas y la falta de apoyo directo de resultados experimentales en pacientes con SQM, la relación de causalidad permanece oscura.

El sistema límbico - olfatorio
Según esta teoría, la respuesta multisistémica desencadenada por un agente químico se debería a las interconexiones entre el nervio olfativo (responsable del sentido del olfato) y una parte del cerebro (el sistema límbico), considerado como centro de las emociones del sujeto, una zona del cual, es muy vulnerable a la sensibilización, el proceso en virtud del cual la exposición repetida a un agente específico tiene como consecuencia una respuesta aumentada por parte del organismo, a dosis inferiores a las normalmente esperadas para provocar una respuesta. Experimentalmente, se comprueba que los estímulos iniciales no afectan el comportamiento de los animales, pero al final manifiestan una clara susceptibilidad (se desencadenan ataques convulsivos), o bien puede observarse una progresiva amplificación de la respuesta frente a la exposición química (o física) intermitente.

Este último mecanismo experimental en animales expuestos a distintas sustancias químicas, tiene un gran parecido con la SQM en el hombre. Así pues, experimentalmente, una vez determinadas sustancias han alcanzado el cerebro a través del sistema olfatorio, podrían influir en el comportamiento del individuo, por la relación existente entre esa parte del cerebro (sistema límbico) y determinadas formas de comportamiento, de una manera que teóricamente podría ser similar a lo que ocurre en los individuos afectados de SQM.

Pérdida de tolerancia inducida por agentes tóxicos
Es la teoría más reciente para tratar de explicar la SQM en términos toxicológicos, teniendo en cuenta que las respuestas se producen a niveles muy por debajo de los considerados como tóxicos. Se trataría de un proceso en dos fases, la inicial, de pérdida de tolerancia, causada por la exposición química, y la subsiguiente, de respuestas desproporcionadamente elevadas a otras sustancias. El mecanismo podría ser similar al de la adicción a las drogas, aunque los pacientes de la SQM no responderían primariamente a estas sustancias. Esta teoría no explica la enfermedad sino la forma de manifestarse los síntomas que experimentan las personas afectadas.


Teorías psicogénicas
Respuesta condicionada
Se basa en la teoría de los reflejos condicionados de Pavlov, de modo que estímulos aparentemente ¡nade cuados podrían producir respuestas somáticas, especialmente cuando la exposición química del sujeto ha sido traumática. Entre los agentes traumáticos concomitantes se encontraría, según Staudenmayer, el abuso sexual durante la infancia, que se hallaría presente en el 60% de los pacientes del grupo estudiado por este autor, y que habría actuado como elemento condicionante, lo que explicaría que los síntomas de estos pacientes mejorasen tras un tratamiento con psicoterapia.

Trastornos psiquiátricos
Se ha relacionado la SQM con la relativamente alta incidencia de estas depresivos o de ansiedad. Así, la frecuencia de rasgos anómalos, trastornos de personalidad, síntomas de hipocondría era anormalmente elevada en grupos de individuos con enfermedad ambiental, sugiriendo que se podría tratar de sujetos con problemas emocionales no reconocidos. Se podría considerar la SQM como un trastorno fóbico, consecuencia de un condicionamiento; con un origen psicosomático, a tenor de los elevados niveles de depresión, ansiedad y estrés en muchos de los pacientes estudiados en distintos grupos y por diferentes autores.

Criterios de consenso y recomendaciones
Por todo lo hasta aquí expuesto en cuanto a la complejidad de la condición o efecto que de manera genérica denominamos SQM, y dada la magnitud cuantitativa y la dimensión social del problema que representa este tipo de trastorno (entre el 2 y 6% de civiles adultos diagnosticados de este síndrome, respectivamente en California y Nuevo Méjico, aparte de los soldados de la guerra del Golfo), en la sociedad norteamericana se ha llegado a un principio de acuerdo. Los criterios de consenso (1999) adoptados para el diagnóstico de la SQM son:


1. "Los síntomas son reproducibles con la exposición [química repetida]"
2. "La condición es crónica"
3. "Niveles bajos de exposición ocasionan manifestaciones del síndrome [dichos niveles son más bajos que los usual o previamente tolerados]"
4. "Los síntomas mejoran o se resuelven cuando los incitantes son eliminados"
5. "Las respuestas se presentan a múltiples sustancias sin relación química"
6. [Añadida en 1999]: los síntomas implican múltiples sistemas orgánicos

Cuando una persona afectada de este tipo de sintomatología aduzca padecimiento de sensibilidad química o por sus referencias se pueda inferir tal posibilidad, diversas entidades oficiales -a partir de la declaración conjunta de 1994, de la American Lung Association, la American Medical Association, la U.S. Environmental Protection Agency y la U.S. Consumer Product Safety Comissión-, recomiendan "no desestimarlo como de origen psicogénico", sino llevar a cabo el diagnóstico cuando se cumplan todos los criterios mencionados en el párrafo anterior, junto con el de otros trastornos concomitantes, si los hubiese. La exclusión del síndrome de sensibilidad química múltiple solo se admitiría si se diagnosticase otro trastorno especifico de tipo multiorgánico que diera razón de todo el espectro de signos y de suasociación con la exposición química, como la mastocitosis y la porfiria.


Respecto a la conclusión del grupo de expertos convocados por la OMS, aludida en el apartado "1. Introducción", de que se debería sustituir todas las mencionadas denominaciones por la de intolerancia ambiental idiopática, , conviene señalar que, siguiendo este criterio, ésta es la expresión unificada empleada para referirse a los trastornos de esta naturaleza estudiados en el volumen 15, número 3 (julio - septiembre de 2000) de Occupational Medicine: State of the Art reviews, "Multiple Chemical Sensitivity/Idiopathic Environmental Intolerance". Las razones en las que se basa dicha conclusión son:

1) El uso del término "sensibilidad" puede ser entendido como un fenómeno relacionado con la alergia, lo que carece de fundamento científico.

2) Se han descrito intolerancias ambientales distintas de las de tipo químico (p. ej. a campos magnéticos).

3) La relación entre los síntomas y las exposiciones consideradas no está demostrada. 4) Ni la SQM ni la EA pueden ser reconocidas como enfermedades clínicamente definidas con mecanismos fisiopatológicos aceptados de manera general o criterios validados para su diagnóstico, tal como ya se ha expuesto.

 

 

 

 

31/01/2010 12:08 YOLANDA ROMO Enlace permanente. sin tema No hay comentarios. Comentar.

POR FAVOR AYUDARME A RECOGER FIRMAS

 Os agradecería tanto que me ayudarais a recoger firmas, os adjunto el archivo, tened especial cuidado, pues si alguien hace un tachadura o algún error esa hoja ya no la admiten.

si tenéis algunas recogidas yo me encargo de recogerlas sin ningún problema

26/01/2010 21:22 YOLANDA ROMO Enlace permanente. RECOGIDA DE FIRMAS No hay comentarios. Comentar.

MANIFIESTO Asociación Nacional PLATAFORMA POR LA FM Y SFC y SSQM

 

Manifiesto

 

Asociación Nacional PLATAFORMA POR LA FM Y SFC y SSQM
Nº 590895

 




La Plataforma por la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga crónica, siguiendo con la lucha por la visibilidad y reivindicación de nuestros derechos no reconocidos, hacemos el siguiente

Manifiesto y reivindicación de la Plataforma por la FM , SFC y SSQM:



Apelamos al artículo 43 y al 50 de nuestra Carta Magna, el artículo 10 de La Ley General de Sanidad del 25 de abril, quedando encuadrado con los artículo 38, sobre Acción Protectora y 57 al 61 de la Ley General de Seguridad Social, así como los artículos del 134 al 139 del mismo texto legal y, todos ellos, por inaplicación de las Entidades Gestoras de la Seguridad Social.

Pedimos que tanto a nivel médico como jurídico, no se deje de aplicar la LGSS, y la Ley General de Sanidad en su artículo 10 (como derechos de los pacientes en los casos demostrados sobre la incapacidad sobrevenida por estas crónicas y duras enfermedades: 


La Fibromialgia (FM) y Encefalomielitis miálgica. (Síndrome de Fatiga Crónica o SFC), a pesar de ser enfermedades reconocidas por la Organización Mundial de la Salud y de tener una prevalencia elevada, que afecta ya en España entre un millón y medio y dos millones de personas (según últimas investigaciones 3-5% de FM y 0.4-0.6% SFC), siguen recibiendo un trato y tratamientos inadecuados, una alarmante carencia de diagnósticos preventivos, protocolos adecuados, adaptados y consensuados de actuación, y un total desconocimiento y prejuicio por parte de la Sanidad pública, Instituciones y estamentos públicos, con el consiguiente agravio comparativo añadido para los enfermos, sus cuidadores y el conjunto de la sociedad, que agravan aun más la salud y la calidad de vida de los enfermos y su impacto social y económico, en el conjunto que estas situaciones, conlleva.

La FM Y el SFC son enfermedades orgánicas, inmunológicas, multisistémicas complejas y, como tales, deben ser tratadas con credibilidad, respeto y por especialistas.




La Fibromialgia presenta una disfunción del sistema nervioso autónomo, y una clara relación a una mutación genética (gen COMTLL, creador de una proteína transportadora de Serotonina, que inactiva la dopamina y las catecolaminas, responsables de transmitir el impulso nervioso entre neuronas) y factores de predisposición genética (Giménez Ribota et al. (2003)) que explicarían las disfunciones multisistémicas de la FM. Éstas, afectan al sistema cardiovascular, al sistema respiratorio, al aparato digestivo, al genitourinario, al sistema neuroendocrino, al sistema nervioso y al más reconocido, el sistema músculo-esquelético, siendo algunos de los síntomas más comunes la amplificación del dolor (en el que están implicadas las alteraciones de los neuromediadores), el insomnio, colon irritable, migrañas, rigidez, entumecimiento de las extremidades, depresión, fatiga crónica generalizada, problemas cognitivos y un largo etcétera de otros síntomas, en personas predispuestas genéticamente, que afectan irremediablemente a la calidad de vida de los enfermos y su entorno.


El Síndrome de Fatiga Crónica o (SFC) es una patología inmunológica, generalmente post-viral, que se relaciona estrechamente con la capacidad de detoxicación disminuida y a la inhalación de substancias químicas que se desarrollarían en personas predispuestas genéticamente. 

Algunos genes de los glóbulos blancos muestran signos de que una infección viral continua, es el causante del SFC, es decir, provocado por una anormalidad biológica y no neurológica. De hecho, se implican varios virus, entre ellos el de Espstein-Barr (EBV), el citomegalovirus (CMV), HHV-6, el parvovirus, además de los enterovirus. Hay más de 70 tipos distintos de enterovirus que pueden afectar al sistema nervioso central, el corazón y los músculos, como en el SFC. 

La molécula ribonucleasa-L también está implicada en esta enfermedad que se manifiesta principalmente por un cansancio extremo e incapacitante, alteración de la memoria a corto plazo o de la concentración, dolor de garganta, dolor muscular y articular, sueño alterado, febrícula de baja intensidad, entre otros.

Ante la gran complejidad de estas patologías, la atención primaria de salud no puede ofrecer una atención adecuada. La desinformación de muchos especialistas agravan estas situaciones. Un diagnóstico diferencial es imprescindible


Sensibilidad Química Múltiple

Existe desde 1999 un Consenso Internacional de científicos, en los que se han visto muchos informes de personas que reaccionaban con múltiples síntomas a niveles químicos orgánicos que al principio les genera manifestaciones clínicas muy desagradables pero no detectable sino es por pruebas específicas de laboratorio.


A esto se le denomina como Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple.
Estas personas que lo padecen se vuelven más vulnerables a los productos químicos y en cantidades muy pequeñas estas sustancias les provocan infinidad de síntomas en varios órganos y sistema inmunológico o neuroendocrino. El simple hecho de ir al supermercado, al cine, un hospital o cualquier sitio le provoca síntomas que al no saber sobre esta patología lo atribuyen a otras causas; algunos lugares de sus casas, productos de limpieza o una comida les provocan alteraciones digestivas, musculares o 

Todas estas evaluaciones no se pueden ofrecer, ni se están ofreciendo, desde la Atención Primaria de salud y desde las especialidades, dejando al enfermo de estas patologías desprovisto de diagnósticos fiables, detallados y válidos, para las evaluaciones de incapacidades laborales y adecuados tratamientos. 

No se están realizando pruebas de asesoramiento, ni siguiendo las recomendaciones en este sentido, de los Centros para el control y prevención de enfermedades, de los expertos internacionales y nacionales, para el correcto diagnóstico y tratamiento; Actualmente, existe en la medicina pública española un gran desconocimiento generalizado de cuáles son las analíticas básicas para estas enfermedades, que prácticamente salvo raras excepciones, se están realizando sólo en la medicina privada.

Estas evaluaciones para un correcto diagnóstico deben ser, justificada e irremediablemente, efectuadas por los especialistas, puesto que hoy en día el SFC y la FM siguen confundiéndose y sin diferenciarse en los diagnósticos, entendiéndose como la misma enfermedad (aunque la OMS claramente las diferencia) y muchas veces confundidas con otras patologías que pueden presentar cuadros sintomatológicos parecidos que pueden llevar al error diagnóstico, si se efectúan por médicos inexpertos o desinformados, no especializados, y sin las pruebas y análisis adecuados, desde las especialidades.

Teniendo en cuenta la complejidad de estas patologías y la multitud de factores que conllevan, resulta necesario establecer unidades hospitalarias especializadas para una adecuada diagnosis, asistencia, formación y tratamientos a estos enfermos, como ya existen actualmente para otras enfermedades, con menos prevalencia, en todas las provincias españolas, y que ayuden a rebajar significativamente el tiempo de espera para el acceso, que hoy día es de unos dos años.


Se deniegan bajas e incapacidades, acusando de falta de pruebas orgánicas que el mismo sistema sanitario rehúsa hacer casi sistemáticamente, y que sólo se tiene acceso, para el enfermo que se lo puede costear, a través de la medicina privada, para luego, tampoco tenerlas en cuenta por los servicios evaluadores de salud. 

Según los especialistas en estas patologías, después de los primeros cinco años sin diagnóstico ni tratamiento multidisciplinar adecuado, no se aprecian mejorías significativas en la calidad de vida del enfermo, y los tratamientos que aun hoy día sólo son paliativos, no consiguen una mejoría del estado general de salud, conllevando a un agravamiento de la sintomatología e incapacidad, e indudablemente también, por el exceso de síntomas secundarios.



Teniendo en cuenta el actual dilatado tiempo que el enfermo sufre sin un diagnóstico, los casos de FM y SFC severos proliferan en espera de soluciones médicas y resoluciones judiciales. Llegando a casos de afectaciones muy severas, incapacitantes física y cognitivamente que limitan la vida cotidiana de los enfermos hasta la total imposibilidad del desarrollo de una ocupación laboral; quedando sin una cobertura legal, a riesgo de de una exclusión social y un absoluto desamparo.

A esto hay que sumarle que el 80% por ciento de los enfermos de SFC, llegarán a una incapacidad absoluta a los 5 años de diagnóstico, frente a un 20-25% de incapacidad absoluta de afectados de FM, correctamente tratados en un enfoque multidisciplinar correcto y especializado (situación que no se da hoy día de forma consensuada, ni homogéneamente en el conjunto de las autonomías españolas). 

En este mismo sentido, los datos siguen siendo alarmantes. En el último estudio sobre medidas jurídicas apropiadas en la integración Social de personas con FM Y SFC, presentado en las Jornadas Estatales sobre FM y SFC el pasado 11 de Mayo 2007, y realizado por el equipo de la Dra. Pilar Rivas, se expone: 


“(…) La persona afectada de fibromialgia y/o de síndrome de fatiga crónica que trabaje, indudablemente va a encontrarse con dificultades de adaptación y con la necesidad de acogerse a la situación de incapacidad temporal en diversas ocasiones y, dependiendo de la gravedad de su dolencia, a la de incapacidad permanente(…) …Incapacidad permanente, en su mayor parte denegatorias.

Si bien no puede afirmarse que la causa de la denegación sea un prejuicio hacia esta enfermedad, que sí sabemos que se encuentra entre muchos profesionales de la Medicina, sino por razones puramente procesales, al tratarse de una enfermedad de difícil constatación mediante pruebas médicas y la ausencia de informes médicos contundentes, claros y precisos, que afirmen con rotundidad la gravedad de la enfermedad y su alcance incapacitante.

.(…) En todos estos casos, se aprecia una cierta tendencia a minimizar la importancia de la enfermedad y de su alcance invalidante, para rechazar su trascendencia a tales efectos(…) Si se tiene en cuenta que estamos ante patologías que estadísticamente afectan en mayor medida a mujeres (95% vs. al 0.5% varones), el resultado es que sí existe un reflejo concreto de las diferencias valorativas por sexos en materia de incapacidades laborales.”

El 95% aprox. de las incapacidades laborales conseguidas por FM o SFC y SSQM, se otorgan por la vía judicial. Un dato más significativo indicador del mal funcionamiento y desconocimiento de las enfermedades por parte de los servicios evaluadores médicos de la S.S. Aunque bien es cierto que hasta hace poco, era más difícil diagnosticar, evaluar y objetivar los grados de severidad de estas patologías, ya existen numerosas analíticas y pruebas para tal efecto.

 

 


Por todo ello,
Ante la pasividad de la Administración, Gobierno y Estamentos Públicos en general, la Plataforma para la FM y SFC y SSQM reivindica ante las autoridades y la sociedad, un tratamiento adecuado y digno para estas enfermedades, solicitando a los Organismos pertinentes mayor operatividad y diligencia para estas patologías siendo este manifiesto una clara y contundente queja formal de los afectados.



Este Manifiesto está protegido por la Ley de Propiedad Intelectual, cualquier referencia a éste deberá ser comunicada al autor/es bajo apercibimiento lega lJunta Directiva de la Plataforma para la FM , SFC y SSQ

 

 

26/01/2010 21:13 YOLANDA ROMO Enlace permanente. FIBROMIALGIA No hay comentarios. Comentar.

QUE ES LA FIBROMIALGIA

La Fibromialgia es una enfermedad de causa desconocida (como el 67% de todas las enfermedades definidas hoy en día) cuyo síntoma principal es el dolor crónico generalizado que se localiza, esencialmente, en zonas musculares, tendinosas, articulares y viscerales. La Fibromialgia es la causa más frecuente de dolor generalizado y configura un grupo importante y heterogeneo de pacientes, que requiere un enfoque individualizado.

 

En la actualidad, la Fibromialgia se hipotetiza que forma parte de un espectro amplio de síndromes y situaciones clínicas que cursan con procesos de sensibilización e hipersensibilidad central los llamados "Central Sensitivity Syndromes": 

El profesional más adecuado para confirmar el diagnóstico de la Fibromialgia es el reumatólogo, pues la fiabilidad diagnóstica del médico de asistencia primaria es baja (una unidad especializada confirmó el diagnóstico sólo en un 68% de los casos), aunque una vez diagnosticada, el seguimiento de los casos no complejos, puede quedar en manos del médico de familia. HOY EN DÍA NO HAY LAS UNIDADES NECESARIAS ESPECIALIZADAS EN FIBROMIALGIA 

La Fibromialgia es una enfermedad reconocida por todas las organizaciones médicas internacionales y por la OMS desde 1992. Está clasificada con el código M79.7 de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10 CM en su última revisión) como una enfermedad reumatológica. Más bien al contrario, ninguna organización internacional niega su existencia y su definición.

Aunque su causa, como decimos, es desconocida, cada vez se detectan más evidencias al respecto de una base genética de la Fibromialgia que se expresa ante determinadas circunstancias y que condiciona una respuesta anómala del Sistema Nervioso y una facilidad específica para incrementar los procesos de sensibilización al dolor, al menos en aquellos casos que cursan con una extraordinaria sensibilidad dolorosa ante el tacto, el roce o los estímulos térmicos mínimos (alodinia). El dolor y otros síntomas de la Fibromialgia se autoalimentan  con el paso del tiempo, lo que hace especialmente importante un diagnóstico precoz.

Las personas que han sufrido a lo largo de su vida, episodios de violencia grave, o algún tipo de acoso continúo, sufren Fibromialgia y otros procesos de dolor crónico con mayor frecuencia. Se piensa que ello es debido a la situación de estrés continuado que produce. La falta de Vitamina D se ha asociado a procesos de dolor crónico y a la presencia de depresión y ansiedad en la FM, aunque estudios recientes de nuestro grupo cuestionan este planteamiento.


La alta prevalencia de la Fibromialgia (se estima hasta un 4 % de la población general adulta, aunque estudios del año 2000 la cifran en España en un 2-3%), hacen de este síndrome un problema de salud pública importante y de difícil abordaje.

Con respecto al sexo, la Fibromialgia es una patología que afecta masivamente a las mujeres en una proporción que se cifra entre 8/1 y 20/1 (mujeres / hombres), sin que sepamos a qué se debe esta masiva predilección por el sexo femenino. Pese a ello es conveniente recordar que existen hombres con Fibromialgia, pues a veces su diagnóstico se hace más difícil por ésta circunstancia.

Las personas que la padecen, sufren dolores en distintas partes del cuerpo que pueden llegar ser muy intensos. El término mialgia indica dolor muscular; por el contrario, la miositis está causada por inflamación del tejido muscular y es un término inapropiado para la Fibromialgia, en la que la inflamación está ausente. La Fibromialgia no debe confundirse con cuadros inflamatorios como la Polimialgia Reumática.

En la Fibromialgia el dolor tiene que ser generalizado y existen otras formas similares de dolor regional o localizado (por ejp. Síndrome de dolor miofascial, relacionado con sobreesfuerzo o micro traumatismos). Además del dolor y el agotamiento, las personas con Fibromialgia experimentan algunos de los siguientes síntomas: trastornos del sueño, síndrome del intestino irritable, anquilosamiento y rigidez del cuerpo, dolores de cabeza o de la cara, malestar abdominal, vejiga irritable, parestesia, entumecimiento u hormigueo, dolores del pecho y costocondralgia (dolores musculares donde las costillas se juntan con el esternón), desequilibrios y mareos, mayor sensibilidad al medio ambiente, etc. Los síntomas tienden a fluctuar y no necesariamente ocurren simultáneamente.

 

 

 

Se ha sugerido a través de estudios científicos que los pacientes afectados por dolor crónico y por Fibromialgia, tienen un riesgo más elevado de muerte accidental. 

La alta prevalencia del síndrome ha hecho de la Fibromialgia un problema asistencial de primera magnitud y se trabaja para definir marcadores biológicos indicadores de la potencial gravedad. 

 

Recientes e interesantes estudios sugieren que un embarazo con altos niveles de estrés o traumas, podría favorecer en el feto hembra (no en el varón) una alteración en la glándula suprarrenal que facilitaría el desarrollo de la Fibromialgia.

 

 

 

 

24/01/2010 19:07 YOLANDA ROMO Enlace permanente. sin tema No hay comentarios. Comentar.

Bienvenido

buenos días:

Como sabeís todos sufro de FIBROMIALGIA, SINDROME DE FATIGA CRONICA, SIDROME DE PIERNAS INQUIETAS y debido a las circunstancias laborales más mis tres queridas amigas referiras arriba, un poco de DEPRESIÓN y un mucho de ANSIEDAD y doy gracias a Dios no sufro el SINDROME QUIMICO MULTIPLE.

Os preguntareís porque hago este blog, pues la respuesta es la siguiente, para poder explicaros en que consiste nuestra vida desde el momento cero

Lo que pretendo con este blog. es hacer un poco de maestra y primero de nada explicaros en que consiste cada una de las enfermedades.

confio en vosotros y se que querreís aprender y ayudarnos

Yolanda Romo


en nombre de tantas y tantas enfermas que necesitan ayuda.

 

24/01/2010 05:09 Enlace permanente. FIBROMIALGIA No hay comentarios. Comentar.


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